Χρόνια ή σοβαρή ασθένεια: Η σιωπή, η μοναξιά και το βάρος του “να είσαι δυνατός”
Η ασθένεια, ειδικά η χρόνια ή η σοβαρή είναι μια νέα συνθήκη ύπαρξης. Αν δεν θέλουμε να την προσεγγίζουμε με όρους βιοϊατρικής μόνο, αλλά με όρους πραγματικής φροντίδας, πρέπει να αναγνωρίσουμε την πολυπλοκότητα της. Το σώμα πάσχει, αλλά το ίδιο και η ψυχή και το κοινωνικό πλαίσιο του ανθρώπου.
Η διάγνωση και η νέα πραγματικότητα
Η φιλόσοφος Havi Carel, στο έργο της Illness: The Cry of the Flesh, εξηγεί πώς η ασθένεια αποσυντονίζει τον συνηθισμένο ρυθμό της ζωής. Η διάγνωση είναι η στιγμή που το παρόν ραγίζει και το μέλλον θολώνει. Ο ασθενής απομακρύνεται από τη ζωή όπως την ήξερε και οδηγείται σε μια νέα πραγματικότητα, στην οποία καλείται να επανεφεύρει τον εαυτό του.
Σε πρακτικό επίπεδο, το σώμα που άλλοτε ήταν αόρατο – δηλαδή οικείο, αβίαστο – γίνεται τώρα αντικείμενο ελέγχου, πόνου, επιτήρησης. Επισκέψεις, εξετάσεις, αγωγές. Το σώμα δεν είναι πια το μέσο της εμπειρίας, αλλά το πρόβλημά της.
Η ψυχική υγεία του ασθενούς – Από τη σιωπή στην αναγνώριση
Το National Institute of Mental Health αναφέρει ότι τουλάχιστον το 30% των ατόμων με χρόνιες παθήσεις εμφανίζουν συμπτώματα κατάθλιψης. Οι ασθενείς συχνά δεν εκφράζουν το βάρος τους, όχι επειδή δεν το νιώθουν, αλλά επειδή αισθάνονται ότι οφείλουν να είναι «δυνατοί». Η φροντίδα τους περιορίζεται σε εργαστηριακές εξετάσεις και πρωτόκολλα, ενώ η συναισθηματική τους πραγματικότητα μένει στη σιωπή.
Σύμφωνα με το DSM-5, οι ψυχολογικές διαταραχές που συνοδεύουν μια διάγνωση περιλαμβάνουν καταθλιπτική διαταραχή προσαρμογής, αγχώδη διαταραχή και ψυχοσωματικά συμπτώματα. Η ψυχιατρική δεν έρχεται να «διορθώσει» το άτομο· έρχεται να το συνοδεύσει στην νέα πραγματικότητα, όπου έχει κλονιστεί η ασφάλεια, η αυτοεικόνα κι η ελευθερία του ατόμου.
Η ασθένεια ως κοινωνικό γεγονός
Η Κοινωνιολογία της Υγείας μας διδάσκει πως η υγεία και η ασθένεια είναι κοινωνικά προσδιορισμένες. Ο Talcott Parsons εισήγαγε τον όρο «sick role», επισημαίνοντας ότι ο ασθενής απαλλάσσεται από κάποιες κοινωνικές υποχρεώσεις, αρκεί να “συνεργάζεται” με την πορεία της θεραπείας. Όμως τι γίνεται όταν η θεραπεία δεν έρχεται; Ή όταν η ασθένεια είναι χρόνια, αόρατη, υποκειμενική;
Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας έχει καταγράψει πως οι λεγόμενοι κοινωνικοί προσδιοριστές υγείας – φτώχεια, μορφωτικό επίπεδο, τόπος κατοικίας – επηρεάζουν περισσότερο τη γενική υγεία από ό,τι η βιολογία. Οι ασθενείς από ευάλωτα κοινωνικά στρώματα βιώνουν την ασθένεια ως πολλαπλή απώλεια. Απώλεια υγείας, οικονομικής σταθερότητας, κοινωνικής παρουσίας.
Σύμφωνα με την ΕΛΣΤΑΤ (2021), το 28,3% των Ελλήνων ζει σε κίνδυνο φτώχειας ή κοινωνικού αποκλεισμού – μια συνθήκη που συνδέεται άμεσα με την έλλειψη πρόσβασης σε κατάλληλη φροντίδα και πρόληψη.
Η σιωπή, η μοναξιά και το βάρος του “να είσαι δυνατός”
Η κουλτούρα της επιβίωσης και της θετικής σκέψης, όσο χρήσιμη και αν είναι, μετατρέπεται συχνά σε βίαιη πίεση. Οι ασθενείς νιώθουν ότι δεν επιτρέπεται να εκφράσουν απόγνωση, αδυναμία, θυμό. «Θα το παλέψεις», «μην το βάζεις κάτω», φράσεις που συχνά κρύβουν αμηχανία και φόβο του περιβάλλοντος, όχι στήριξη.
Η Susan Sontag, γράφοντας ως καρκινοπαθής, είχε σημειώσει πως η αρρώστια είναι ένα «σκοτεινό βασίλειο», και σε αυτό το βασίλειο, ο ασθενής χρειάζεται παρουσία. Όχι λόγια. Όχι λύσεις. Παρουσία. Η φροντίδα δεν είναι να απαλύνεις τον πόνο με λέξεις, αλλά να τον αναγνωρίζεις και να στέκεσαι πλάι του.
Η ασθένεια ως κρίση, αλλά και μετάβαση
Ο κοινωνιολόγος Arthur Frank, στο έργο του The Wounded Storyteller, περιγράφει τον ασθενή όχι μόνο ως πάσχον σώμα, αλλά και ως αφηγητή. Κάποιον που, μέσα από την ασθένεια, προσπαθεί να επανανοηματοδοτήσει τη ζωή του. Η ασθένεια, αν και φέρνει απώλεια, μπορεί να λειτουργήσει και ως πεδίο ενδοσκόπησης.
Πολλοί ασθενείς αναφέρουν ότι η εμπειρία της ασθένειας τους ώθησε να αναθεωρήσουν σχέσεις, προτεραιότητες και αξίες. Αυτό δεν σημαίνει ότι η ασθένεια είναι ευλογία – σημαίνει ότι, όταν η ζωή σπάει, οι άνθρωποι έχουν την ικανότητα να τη συναρμολογήσουν ξανά με διαφορετικό τρόπο. Και συχνά, πιο αληθινό.
Η ανάγκη της ολιστικής προσέγγισης
Η ιατρική, όσο αναγκαία και αν είναι, δεν επαρκεί αν δεν συνοδεύεται από ενσυναίσθηση. Ο γιατρός, ο νοσηλευτής, ο ψυχολόγος, ο φροντιστής – όλοι οφείλουν να βλέπουν όχι μόνο τη νόσο, αλλά και το πρόσωπο που τη φέρει.
Ο ασθενής δεν ζητά πάντα απαντήσεις. Ζητά να γίνει ορατός. Η αληθινή φροντίδα ξεκινά όταν σταματάμε να τον βλέπουμε ως «ασθένεια», στατιστικές, πρωτόκολλα κι αρχίζουμε να τον ακούμε.
Η ασθένεια είναι μια εμπειρία που διαρρηγνύει την κανονικότητα, το νόημα και τις προσδοκίες. Αν θέλουμε να ανταποκριθούμε ουσιαστικά σε αυτήν, πρέπει να την προσεγγίσουμε ολιστικά. Η ιατρική επιστήμη, η ψυχική φροντίδα και η κοινωνική στήριξη, θα έπρεπε να είναι συμπληρωματικές δράσεις σε ένα νέο πρότυπο φροντίδας, που δεν θεραπεύει μόνο, αλλά και καταλαβαίνει, συνοδεύει, αγκαλιάζει.
Πηγές:Havi Carel – Illness: The Cry of the Flesh
Arthur W. Frank – The Wounded Storyteller
American Psychiatric Association – DSM-5
National Institute of Mental Health (NIMH): https://www.nimh.nih.gov/health/publications/chronic-illness-mental-health
Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (WHO): https://www.who.int/health-topics/social-determinants-of-health
ΕΛΣΤΑΤ: https://www.statistics.gr/documents/20181/18243772/PressRelease_INCOME_28_07_2022.pdf
Το διάβασα στο enallaktikidrasi.com
