Παναγιώτης Ραφαήλ: Πότε θα έχουμε εικόνα για τα αποτελέσματα της θεραπείας –Τι λέει ο γιατρός του
Ο ομογενής ιατρός είναι επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος και χορήγησε χθες το πρωί την γονιδιακή θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη- Ραφαήλ.
«Είναι ένα μήνυμα ελπίδας για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ αλλά και για τα υπόλοιπα παιδιά που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια γιατί πλέον υπάρχουν καλά αποτελέσματα και η ασθένεια είναι στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και κέντρων», τόνισε ο ομογενής γιατρός Βασίλης Δάρρας ξεκαθαρίζοντας ότι η γονιδιακή θεραπεία αποσκοπεί στην «βελτίωση και στην επιβίωση του και όχι και στην τελική αποθεραπεία του παιδιού».
Ο διάσημος νευρολόγος Βασίλης Δάρρας απέφυγε να κάνει οποιαδήποτε εκτίμηση και πρόβλεψη της κατάστασης για τον Παναγιώτη Ραφαήλ και επισήμανε ότι οι θεραπείες είναι νέες, δεν υπάρχει μεγάλη εμπειρία και υπάρχει πάντα το ενδεχόμενο των παρενεργειών.
Θα έχουμε καλή εικόνα σε τρεις μήνες
Ο Bασίλης Δάρρας εκτιμά ότι μια καλή εικόνα για τα αποτελέσματα της θεραπείας θα υπάρχει σε περίπου τρεις μήνες αλλά καλύτερη εικόνα σ’ έναν χρόνο.
Τέλος, ο κ. Δάρρας εξέφρασε την ευχάριστη έκπληξη του για το ποσό των 3,4 εκατομμυρίων ευρώ που συγκεντρώθηκε για τον 18 μηνών συμπατριώτη του τονίζοντας ότι είναι «ένα μεγάλο βήμα για την ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινής γνώμης για τέτοιου είδους ασθένειες».
«Οι εξετάσεις του Παναγιώτη Ραφαήλ βγήκαν όλες φυσιολογικές. Δεν θα μπορούσαμε να δίναμε την γονιδιακή θεραπεία αν είχαμε κάποιο πρόβλημα με τις εξετάσεις. Για παράδειγμα αν τα ηπατικά ένζυμα ήταν υψηλά δεν μπορούσαμε να δώσουμε την θεραπεία. Οι εξετάσεις έγιναν την περασμένη Παρασκευή και την περασμένη Δευτέρα, βγήκαν φυσιολογικές, ο τίτλος των αντισωμάτων εναντίον του ιού ήταν πολύ χαμηλός το οποίο είναι πάρα πολύ σπουδαίο και ξέραμε από την περασμένη Τρίτη ότι το παιδί αυτό πρέπει να πάρει την θεραπεία η οποία ήδη έγινε», τόνισε σε συνέντευξή του στο Ant1.
«Η θεραπεία αυτή δεν οδηγεί σε τελική αποθεραπεία»
«Αυτό που λέγεται ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να οδηγήσει στην τελική αποθεραπεία του παιδιού δεν ισχύει. Τα παιδιά που έχουν αυτά τα συμπτώματα δεν μπορούν και είναι αδύνατον να θεραπευτούν 100%. Ο λόγος είναι γιατί έχουν ήδη χάσει αρκετά κύτταρα στον νωτιαίο μυελό, έχουν χάσει μεγάλο ποσοστό κινητικών νευρώνων και γι’ αυτό καμία θεραπεία δεν μπορεί να οδηγήσει στην τελειωτική αποθεραπεία του παιδιού. Απλά αποσκοπούμε σε κάποια βελτίωση αποσκοπούμε στην επιβίωση του παιδιού, βελτίωση στην κινητική λειτουργία και αναπνευστική λειτουργία» αναφέρει ο κορυφαίος γιατρός.
Ο Παναγιώτης- Ραφαήλ έχει προσαρμοστεί αρκετά καλά
«To παιδί φαίνεται να έχει προσαρμοστεί αρκετά καλά. Δεν φαίνεται να έχει μεγάλο πρόβλημα όσον αφορά την συμπεριφορά του. Είναι πολύ γλυκό παιδί και είναι πολύ εύκολο όσον αφορά την εξέταση. Δεν φαίνεται να έχει σημαντικό πρόβλημα από την αλλαγή του περιβάλλοντος».
Σίγουρα υπάρχει ελπίδα για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ
«To μήνυμα είναι να μην χάνουν την ελπίδα γιατί η ασθένεια αυτή για πολλούς και διαφόρους λόγους έχει γίνει ο στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και όπως φαίνεται έχουμε πολύ καλά αποτελέσματα μέχρι τώρα. Πιστεύω ότι θα υπάρχουν κι άλλες θεραπείες στο μέλλον. Επομένως, υπάρχει ελπίδα. Πρέπει να παρακολουθούν τις εξελίξεις, να μιλούν στους γιατρούς τους, οι οποίοι οι περισσότεροι – ειδικά όσοι ασχολούνται με την νευρολογία- είναι αρκετοί ενημερωμένοι. Εγώ νομίζω υπάρχουν εξαιρετικοί συνάδελφοι στην Ελλάδα οι οποίοι μπορούν να δώσουν πληροφορίες στις οικογένειες αυτές».
Άρα υπάρχει ελπίδα και για τον Παναγιώτη –Ραφαήλ; «Βεβαίως υπάρχει, σίγουρα υπάρχει».
Υπενθυμίζεται πως ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), έφθασε με τους γονείς του στη Βοστώνη την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, για να λάβει στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, γνωστό ως Boston Children’s Hospital, τη γονιδιακή θεραπεία και να βγει νικητής από τη μεγάλη αυτή μάχη.
Όλοι πλέον ελπίζουν ότι στο τέλος θα βγει νικητής από τη μάχη που δίνει και θα επιστρέψει με χαμόγελα στην Ελλάδα.
Το διάβασα στο .in.gr
