Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

⍆Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό... Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία
"ΟΝ LINE ΣΥΝΕΔΡΙΕΣ"
Για πληροφορίες πατήστε την εικόνα

Για πληροφορίες πατήστε την εικόνα

ΣΤ. ΠΛΟΥΜΙΣΤΟΣ: ΑΜΕΣΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΓΙΑ ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ ΘΕΜΑ

Όνομα

Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο *

Μήνυμα *

LifeHealthCare - Ολιστική προσέγγιση της υγείας

LifeHealthCare - Ολιστική προσέγγιση της υγείας
ΠΑΤΗΣΤΕ ΤΗΝ ΕΙΚΟΝΑ ΓΙΑ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

ΣΕΜΙΝΑΡΙΑ - ΟΜΙΛΙΕΣ

ΣΕΜΙΝΑΡΙΑ - ΟΜΙΛΙΕΣ
ΠΑΤΗΣΤΕ ΤΗΝ ΕΙΚΟΝΑ ΓΙΑ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ
Όνομα

ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΕΡΓΑ,585,ΑΠΟΚΑΛΥΨΗ,2214,ΑΠΟΨΕΙΣ,122,Άρθρα,835,ΑΣΤΡΟΛΟΓΙΑ,222,ΑΥΤΟΒΕΛΤΙΩΣΗ,1068,ΑΥΤΟΓΝΩΣΙΑ,259,ΑΦΥΠΝΙΣΗ,1231,ΒΙΝΤΕΟ,798,ΒΟΛΟΣ,133,ΓΥΝΑΙΚΑ-THILIKO,1870,ΔΙΑΤΡΟΦΗ,324,Ειδηση-ολόγιο,9242,Ειδηση-ολόγιο ΕΛΛΑΔΑ,8165,ΕΚΤΑΚΤΑ,115,ΕΛΛΑΔΑ,2229,ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗ ΠΡΟΒΛΕΨΩΝ - ΧΡΗΣΜΩΝ,64,ΕΠΙΒΙΩΣΗ,49,ΕΡΕΥΝΕΣ,96,ΖΩΗ,241,ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ,157,Θεσσαλία,1324,ΘΕΤΙΚΗ ΕΝΕΡΓΕΙΑ,133,ΘΡΗΣΚΕΙΑ,1530,Κόσμος,10385,ΚΟΥΤΣΟΜΠΟΛΙΟ,17,ΜΕΤΑΦΥΣΙΚΑ,64,ΝΕΑ ΤΑΞΗ,946,ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ,1757,Πολιτική,6964,ΠΟΛΙΤΙΣΜΟΣ,6348,ΠΡΟΒΛΕΨΕΙΣ - ΧΡΗΣΜΟΙ,97,ΣΕΜΙΝΑΡΙΑ - ΟΜΙΛΙΕΣ,79,Στηρίζω,345,ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ,1350,Τοπικά,11682,ΤΡΕΙΣ σημαντικές εκδηλώσεις πραγματοποιούνται με τη στήριξη της Περιφέρειας Θεσσαλίας-Π.Ε. Μαγνησίας,1,ΥΓΕΙΑ - ΕΡΕΥΝΕΣ,3464,ΦΑΙΝΟΜΕΝΑ,111,ΦΙΛΟΣΟΦΙΑ,131,ΧΟΡΗΓΙΕΣ - ΔΙΑΓΩΝΙΣΜΟΙ,393,ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ,893,Eco-News,3015,GP - info,5,voice healing therapy,102,
ltr
item
Ploumistos.com: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
http://www.inkefalonia.gr/media/k2/items/cache/4728824ba64011993448b6eb069ea9cb_XL.jpg
Ploumistos.com
https://www.ploumistos.com/2019/02/blog-post_268.html
https://www.ploumistos.com/
https://www.ploumistos.com/
https://www.ploumistos.com/2019/02/blog-post_268.html
false
8744407500552563135
UTF-8
Loaded All Posts Not found any posts VIEW ALL Readmore Reply Cancel reply Delete By Home PAGES POSTS View All RECOMMENDED FOR YOU LABEL ARCHIVE SEARCH ALL POSTS Not found any post match with your request Back Home Sunday Monday Tuesday Wednesday Thursday Friday Saturday Sun Mon Tue Wed Thu Fri Sat January February March April May June July August September October November December Jan Feb Mar Apr May Jun Jul Aug Sep Oct Nov Dec just now 1 minute ago $$1$$ minutes ago 1 hour ago $$1$$ hours ago Yesterday $$1$$ days ago $$1$$ weeks ago more than 5 weeks ago Followers Follow THIS PREMIUM CONTENT IS LOCKED STEP 1: Share to a social network STEP 2: Click the link on your social network Copy All Code Select All Code All codes were copied to your clipboard Can not copy the codes / texts, please press [CTRL]+[C] (or CMD+C with Mac) to copy Table of Content